Синдром Шааф-Янга: 10-летнему Сереже нужна реабилитация

«Мама, я умираю» — так часто говорит 10-летний Сережа, который с рождения борется с синдромом Шааф-Янга.

Это редкое генетическое заболевание вызывает тяжелые приступы, приводит к потере зрения и лишает сил выполнять даже простые действия. Надеть куртку или носки для мальчика стало настоящим подвигом.

Мама Екатерина одна растит двоих детей, один из которых имеет особенности развития. Чтобы получать лечение в федеральных центрах, семья переехала в Подмосковье, однако средств на жизнь катастрофически не хватает. Недостаточно денег даже на постоянную реабилитацию, без которой состояние Сережи может резко ухудшиться.

При синдроме Шааф-Янга мышцы и суставы деревенеют, а нейроны мозга постепенно отмирают. Специалисты рекомендуют ежедневные занятия лечебной физкультурой, массажи, уроки с дефектологами. Также необходимы специальные туторы и ортопедическая обувь. По расчетам Екатерины, на все это требуется около 10 миллионов рублей.

Несмотря на трудности, Сережа не сдается. Дома он делает зарядку, упражняется с гантелями и использует степ-платформу. Однако его будущее остается неопределенным без регулярной профессиональной реабилитации.